LA GESTIONE A LUNGO TERMINE DEL PAZIENTE EPN - LA SALUTE DEL PAZIENTE IN TERAPIA ED IL MANTENIMENTO DELLA QUALITÀ DI VITA

L’Emoglobinuria Parossistica Notturna (EPN, in inglese PNH) è un disordine ematologico acquisito, derivante da un’espansione clonale non maligna di una o più cellule staminali ematopoietiche che hanno subito una mutazione somatica del gene PIG-A, presente sul cromosoma X.
Dal punto di vista clinico la principale manifestazione della patologia è l’emolisi intravascolare, cui conseguono tutti i
fenomeni da essa causati (anemia, trombosi, insufficienza renale, dolori addominali, etc).
Le condizioni cliniche che portano all’emersione del clone EPN possono essere molteplici e generalmente sottendono un difetto dell’emopoiesi normale che viene parzialmente o totalmente sostituita dall’emopoiesi sostenuta dai precursori EPN.
Pertanto, pur trattandosi di una patologia nota e relativamente ben caratterizzata dal punto di vista molecolare, l’EPN spesso viene sotto diagnosticata e alcuni pazienti possono ricevere una diagnosi adeguata a distanza di anni dall’insorgenza dei primi sintomi.
Il percorso educazionale FOR Academy, composto da 4 eventi educazionali, affronterà specifici Focus Didattici volti a formare ed aggiornare gli specialisti partecipanti in merito alla diagnosi, terapia, gestione a lungo termine del paziente con EPN, nonché a condividere l’importanza della creazione e gestione di un team multidisciplinare come mezzo per garantire risultati clinici di valore per i pazienti.

16.30-16.40 Benvenuto, introduzione, presentazione del modulo formativo e degli obiettivi didattici – Wilma Barcellini
16.40-17.00 Il monitoraggio del paziente con EPN e la terapia a lungo termine – Eloise Beggiato
17.00-17.10 Discussione aperta ai partecipanti
17.10-17.30 La salute del paziente e qualità di vita in corso di terapia: elementi per mantenere aderenza – Esther Oliva
17.30-17.40 Discussione aperta ai partecipanti
17.40-18.00 HTA (Health Technology Assessment) e metodi di valutazione economica dei trattamenti in rapporto alla salute e alla QoL dei pazienti aventi patologie con manifestazioni a carico di sangue e reni - Andrea Marcellusi
18.00-18.10 Discussione aperta ai partecipanti
18.10-18.30 Take home messages e preview introduttiva al modulo successivo – Wilma Barcellini

• Connessione a internet
• Personal Computer con sistema operativo: Windows, macOS o Linux/Tablet con sistema operativo: Android, iOS o Linux
• Browser di ultima generazione: google chrome, firefox, safari, Microsoft Edge)
• scheda audio con amplificatori o cuffie/auricolari

Al termine del percorso formativo, ed entro 3 giorni dalla data dell'evento, il discente può accedere al test di valutazione dell’apprendimento e al questionario di valutazione qualitativa. E' inoltre possibile rivedere la registrazione del corso e i relativi interventi.

Il test viene superato completando correttamente il 75% dei quesiti proposti (a scelta multipla) e può essere ripetuto un massimo di 5 volte. Se non viene superato, non è possibile acquisire i crediti formativi.

Una volta concluso il corso, il discente può comunque scaricare l’Attestato di partecipazione.

Per migliorare la nostra offerta formativa, vi chiediamo di compilare un questionario aggiuntivo che attraverso risposte aggregate e anonime ci consentirà di raccogliere i vostri suggerimenti e i vostri interessi in relazione ai fabbisogni formativi.

Per accedere al corso è fondamentale aver conseguito il diploma di laurea in ambito sanitario

Il Corso è multimediale con presentazioni commentate dai docenti e l’interazione alla discussione.

La FAD Sincrona infatti, permette l’interazione tra docenti e discenti con l’invio di domande in tempo reale, attraverso la messaggistica istantanea