PALERMO - FOR ACADEMY NURSE EDITION “FOCUS SULLA GESTIONE DELLA TERAPIA PER SEUA ED EPN”

L’Emoglobinuria Parossistica Notturna (EPN) è un disordine ematologico acquisito, derivante da un’espansione clonale non maligna di una o più cellule staminali ematopoietiche che hanno subito una mutazione somatica del gene PIG-A. Dal punto di vista clinico la principale manifestazione della patologia è l’emolisi intravascolare, cui conseguono tutti i fenomeni da essa causati (anemia, trombosi, insufficienza renale, dolori addominali, etc). L’EPN spesso viene sotto diagnosticata e alcuni pazienti possono ricevere una diagnosi adeguata a distanza di anni dall’insorgenza dei primi sintomi.

La SEUa (Sindrome emolitico uremica atipica) è una malattia rara che si manifesta con anemia emolitica, basso numero di piastrine (trombocitopenia) e insufficienza renale acuta. La patologia, provocando l'attivazione cronica e incontrollata del sistema del complemento, determina la formazione di coaguli di sangue a livello dei piccoli vasi sanguigni di tutto il corpo (microangiopatia trombotica), con il conseguente danneggiamento di organi vitali come il cuore, il cervello e, soprattutto, i reni.

La terapia per le due patologie prevede l’assistenza da parte del personale infermieristico che svolge un ruolo fondamentale per l’appropriatezza e del supporto al paziente.

L’Evento affronterà pertanto specifici Focus volti ad aggiornare i patecipanti in merito alle patologie ed ai trattamenti ad esse correlati, nonché a condividere esperienze volte a migliorare il rapporto coni pazienti e con il team ospedaliero coinvolto nella gestione del paziente per garantire risultati clinici di valore per i pazienti.

Programma Scientifico

9.00 - 9.15
Benvenuto e presentazione degli obiettivi del meeting – A. Maggio, S. Siragusa

9.15 - 10.15
LETTURA - Lo specialista nella diagnosi e gestione di una patologia rara (Focus su pazienti con EPN/SEUa):

• L’esperienza del nefrologo – D. Ferrera

• L’esperienza dell’ematologo – S. Raso, S. Siragusa

10.15 - 10.45
LETTURA – Il ruolo del personale infermieristico: la gestione pratica, il supporto al paziente  durante l’infusione, il rapporto con i caregiver   – F. Mansueto

10.45 - 11.30
Sessione di discussione aperta ai partecipanti

11.30 - 12.00
LETTURA – Il team di lavoro nella gestione del paziente: il rapporto dell’infermiere con lo specialista (esempio virtuoso ed ottimizzazione delle procedure – M. Uscè

12.00 - 12.45
TAVOLA ROTONDA – Condivisione e discussione di esperienze di real life sul supporto al paziente e sulla gestione del caregiver, da cui aprire la discussione a tutto il gruppo di partecipanti – D. Ferrara, A. Maggio, F. Mansueto, S. Raso, S. Siragusa, M. Uscè

12.45 - 13.00
Take-home messages e chiusura dei lavori – A. Maggio, S. Siragusa

Questionario a risposta multipla. Per conseguire i crediti ECM relativi all’evento è obbligatorio: partecipare al 90% delle attività formative, rispondere correttamente
ad almeno il 75% dei quesiti del questionario di apprendimento, compilare il questionario di valutazione della qualità percepita e il questionario di rilevazione del fabbisogno formativo.